Bambini con piastrinopenia, sono davvero fragili?

Partiamo dalla definizione dell'Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica (AIEOP).

L'ITP è una patologia caratterizzata da distruzione di piastrine su base immune, in cui è presente una piastrinopenia isolata con piastrine inferiori a 100.000/mmc.

La scoperta della malattia avviene, il più delle volte, per la comparsa di petecchie sulla pelle. Sono quindi i genitori e i bambini i primi a trovarsi di fronte a ecchimosi non giustificate e a domandarsi per la prima volta quale sia il problema.

La diagnosi dello specialista permette di dare un nome a ciò che era sconosciuto e privo di senso: i lividi e le petecchie acquisiscono un nuovo significato. La possibilità di dare un nome a ciò che sta succedendo permette di riconquistare il controllo della situazione e di sapere che si può fare qualcosa. Una buona parte di ansia e preoccupazione, nati dal non avere gli elementi per dare senso alla situazione che si sta vivendo, si scioglie per lasciare spazio ad altri sentimenti.

• Alcuni genitori possono reagire alla diagnosi con serenità e voglia di affrontare la malattia, soprattutto se l'iter diagnostico ha lasciato spazio all'insorgere di dubbi circa patologie considerate più gravi;

• Altre volte la reazione è più negativa: scoprire che il proprio bambino è affetto da una malattia rara, che nonostante tutto, porta con sé molta incertezza sulle possibilità di benessere dà l'impressione di essere dentro un uragano, con conseguenti sentimenti di rabbia e impotenza riguardo le manifestazioni della malattia.

L'incertezza rispetto al numero di piastrine è una costante a cui tutta la famiglia deve abituarsi, i genitori rischiano di diventare estremamente apprensivi limitando oltre modo le attività ludiche del proprio bambino al fine di evitare urti pericolosi.

Uno dei più grandi dubbi è proprio riferito alla convivenza con il non conoscere la quantità di piastrine nel sangue e la conseguente fragilità del bambino: la paura che possa succedere qualcosa è sempre in agguato e il modo più efficace per farvi fronte è quello di limitare il bambino nelle sue attività, senza fermarsi a spiegare al bimbo il motivo di tali divieti, con il doppio rischio di:

• abbassare la percezione di benessere del proprio bambino;

• insinuare la stessa paura nei bambini che potrebbero autolimitarsi in un numero sempre maggiore di attività.

Le raccomandazioni AIEOP circa la convivenza con la patologia sono di

• favorire la comunicazione della malattia tra tutti i componenti della famiglia rispettando le possibilità di comprensione di ognuno;
• limitare il più possibile il conteggio delle piastrine per evitare inutile stress correlato;
• ed evitare gli sport ad alto rischio traumatico.

Viene richiesto al sistema famiglia un grande sforzo, primo tra tutti il comunicare, in modo adeguato all'età e alle capacità di comprensione del bambino, una diagnosi di malattia che può fare molta paura. È di cruciale importanza farsi aiutare per trovare il modo più efficace e rispettoso delle possibilità di comprensione del bambino. L'aiuto di uno psicologo permette di rassicurare il genitore e scoprire che il proprio bimbo non è così fragile come si potrebbe pensare.

Articolo della dottoressa Alessa Ribilotta, iscritta all'Ordine degli Psicologi del Veneto

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