Un parere su cosa fare per la nostra bambina
Buongiorno sono una mamma di una bambina di 10 anni molto brava è intelligente, nel 2023 purtroppo abbiamo scoperto dopo un episodio traumatico per tutti che è affetto da una sindrome chiamata Sunflower ( fotosensibilita con crisi epilettica), l'evento traumatico è stata una forte crisi epilettica, i primi mesi la bambina era molto spaventata non si staccava da me era impaurita , mi ripeteva che non avere il controllo del proprio corpo per lei era spaventoso , ma dopo qualche mese è riuscita a superare la cosa grazie soprattutto ad uno strumento che poteva impedire la crisi epilettica ossia l'uso degli occhiali con lenti speciali da usare all'occorrenza , non sempre solo al bisogno oltre alla cura con un medicinale.
La bambina ha ripreso ogni attività che svolgeva prima sport , scuola uscite con le amiche , diciamo è rientrata nella normalità.
Anche se ha ripreso la propria normalità abbiamo riscontrato in lei una forte ansia, soprattutto in alcuni momenti , ad esempio quanto deve affrontare la visita di routine per verificare se la sua fotosensibilita aumenta o diminuisce , l'ultima volta dall'ansia non è riuscita a fare bene la visita , quando arrivavano le luci pulsate si spostava perché aveva paura che gli potesse arrivare una crisi epilettica, poi finiva con un pianto di paura. Abbiamo riscontrato in lei che quest'ansia sta aumentando con il passare dei mesi anche in altri contesti , ad esempio l'avvicinarsi di una gara sportiva o di un evento importante.
Non sappiamo come aiutarla , se non consigliarle di avere correggio che non le succederà niente e che saremo sempre al suo fianco per affrontare ogni cosa.
