Aiutare chi aiuta: le sfide invisibili dei caregiver informali

Elena è sempre stata una persona disponibile e attenta ai bisogni degli altri. Quando a sua madre viene diagnosticata una demenza, si assume immediatamente la responsabilità delle sue cure. Questo cambiamento repentino trasforma radicalmente la vita di Elena, la quale si sente l'unica persona in grado di prendersi adeguatamente cura della madre. Comincia allora a dedicare ogni momento libero a casa del genitore, fornendo assistenza medica, occupandosi della pulizia, dei pasti, e affrontando i comportamenti problematici legati alla demenza.

Tuttavia, presto la fatica si fa sentire, Elena si rende conto di aver bisogno di rallentare e di dedicare del tempo anche a se stessa, ma il senso di colpa glielo impedisce. Di conseguenza, comincia a trascurare le relazioni e le amicizie, alimentando così la propria frustrazione e il proprio risentimento. Si sente spesso esausta, spossata e preoccupata per il futuro, questo atteggiamento le impedisce di dormire bene e la rende irritabile. Per Elena, il benessere della madre è diventato prioritario su tutto il resto.

Elena, come molti altri, è un caregiver informale, ossia una persona che si prende cura di un familiare incapace di provvedere autonomamente alle proprie necessità. Questo ruolo implica la gestione delle esigenze quotidiane dell'assistito e l'instaurarsi di una relazione che si innesta su un legame affettivo già esistente. Ciò che rende queste relazioni complesse non è l'atto di prestare assistenza, ma il costante stress e l'impegno prolungato, che possono portare a provare sentimenti di frustrazione, impotenza e colpa sia da parte del caregiver che dell'assistito.

Perché è importante prendersi cura del caregiver informale?

Il rapporto tra il caregiver e l'assistito è caratterizzato da un intenso contatto fisico, necessario per l'igiene personale e la somministrazione di cure mediche. È spesso il caregiver a fare da ponte con i servizi territoriali e a occuparsi degli aspetti burocratici e giuridici. Questi impegni fisici possono essere estenuanti, ma è lo stress psicologico derivante dalla costante esposizione alla sofferenza altrui a causare i maggiori disagi.

Non è raro che il caregiver si senta intrappolato nella relazione di cura, provi risentimento e si isoli socialmente. Questi sintomi possono indicare un accumulo di stress, noto come "caregiver burden", concetto che esprime bene l'idea di un peso assistenziale che grava sulle spalle del caregiver, tuttavia la persona può essere più o meno consapevole di quanto questo peso influenzi negativamente i vari ambiti della sua vita.

Vi è infatti un alto rischio di sviluppare una sindrome da burnout, ossia un'esperienza di esaurimento emotivo, in cui ci si sente depersonalizzati e privi di risorse personali. In questa condizione affronta uno stress che eccede le proprie forze e, col tempo, il burnout può portare al distacco mentale dalla situazione che lo genera, manifestando indifferenza, astio e cinismo verso il familiare assistito, influenzando negativamente la relazione.

I modi in cui le persone affrontano le difficoltà determina sia lo stress che la qualità di vita percepita e possono essere distinti in due principali strategie: il coping centrato sulle emozioni e il coping centrato sulla risoluzione del problema. Diversi studi hanno documentato che la percezione del carico assistenziale si modifica in relazione alle diverse strategie di coping adottate dal caregiver: le strategie di coping incentrate sulla gestione delle emozioni si concentrano sulla qualità del supporto fornito e sul sostegno offerto, comportando però un maggiore rischio di coinvolgimento e di iper responsabilizzazione.

Le strategie di coping che invece si focalizzano sulla risoluzione dei problemi danno maggior peso alla razionalizzazione e alle procedure operative, piuttosto che al coinvolgimento emotivo. Questo approccio si concentra quindi sulla ricerca di soluzioni pratiche alle esigenze dell'assistito, ponendo distanza psicologica dalla situazione e dalle emozioni ad essa legate, ignorando però di affrontarle adeguatamente.

La giusta distanza psicologica consente di proteggersi attivamente dall'impatto dello stress emotivo, senza tuttavia evitare di elaborare i vissuti negativi, allo stesso tempo spinge a riconoscere la presenza dei propri limiti e a cercare maggiore supporto e aiuto da parte di altre figure, con le quali dividere il carico del caregiver.

Per essere in grado di aiutare gli altri in modo efficace ci sono due punti da tenere a mente: prendersi cura di sé e chiedere aiuto. La cura di sé è fondamentale per il benessere psichico del caregiver che di conseguenza può offrire un supporto valido alla persona di cui si occupa; nel tentativo di sostenere qualcuno, è importante evitare il sacrificio totale di sé stessi.

Mantenere un adeguato equilibrio psicofisico garantisce stabilità e consente di beneficiare delle relazioni sociali quali risorse supportive alle quali attingere in caso di bisogno. Imparare a chiedere aiuto è l'altro fattore essenziale, infatti, condividere il proprio disagio e distribuire il carico assistenziale con altri caregiver aiuta a mitigare gli effetti negativi dello stress e a prevenire il burnout.

Il ruolo di caregiver familiare è simile al pilastro di un ponte, egli deve sostenere il peso delle difficoltà e delle fragilità altrui, fornendo forza e stabilità, mentre tiene insieme ogni parte con amore e dedizione, nonostante il rischio e la fatica che possono mettere alla prova la propria resistenza.

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